導(dǎo)讀

為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的開放共享、價(jià)值評(píng)估和分級(jí)管理體系的建立提供借鑒意義。通過文獻(xiàn)檢索和經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，梳理健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的典型應(yīng)用場(chǎng)景及其價(jià)值。文章梳理了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的五大典型應(yīng)用場(chǎng)景和五大應(yīng)用價(jià)值。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行開放共享是符合醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)數(shù)據(jù)實(shí)際需求的必然趨勢(shì)，具有重大應(yīng)用價(jià)值。

引言

如今健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用早已突破了診療過程，與整個(gè)健康體系密切相關(guān)，數(shù)據(jù)跨部門、跨系統(tǒng)流通的需求日漸突顯，區(qū)域健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享應(yīng)用價(jià)值已得到政府部門、醫(yī)療界、學(xué)術(shù)界和產(chǎn)業(yè)界的普遍認(rèn)可。但是，由于醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的海量性、多方持有性、復(fù)雜性和安全性等特點(diǎn)，數(shù)據(jù)共享的技術(shù)、標(biāo)準(zhǔn)、機(jī)制突破仍存在較大的障礙。探索統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、隱私保護(hù)、風(fēng)險(xiǎn)可控的數(shù)據(jù)共享模式，需要從利益相關(guān)方的需求出發(fā)，厘清典型應(yīng)用場(chǎng)景，基于對(duì)共享價(jià)值和風(fēng)險(xiǎn)的綜合評(píng)估進(jìn)行數(shù)據(jù)分級(jí)分類管理。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的典型應(yīng)用場(chǎng)景

臨床診療這一場(chǎng)景下的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享分為院內(nèi)和院際調(diào)閱兩種場(chǎng)景。院內(nèi)臨床診療信息互聯(lián)互通依托醫(yī)院電子病歷系統(tǒng)，出于醫(yī)生科學(xué)診斷、治療及安全用藥參考等需求，實(shí)現(xiàn)患者信息在醫(yī)院內(nèi)跨部門調(diào)閱，包括門急診病歷記錄、出入院記錄、化驗(yàn)報(bào)告、醫(yī)學(xué)影像檢查報(bào)告等信息。院際互聯(lián)互通主要依托區(qū)域醫(yī)療信息平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)在區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間信息互聯(lián)互通，這是實(shí)現(xiàn)分級(jí)診療制度和遠(yuǎn)程醫(yī)療工作開展的必要基礎(chǔ)。

目前各地積極建設(shè)區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)，這是院際數(shù)據(jù)共享的主流發(fā)展模式，如上海申康醫(yī)聯(lián)工程、廣佛同城區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)、北京醫(yī)院電子病歷共享項(xiàng)目等。除政府推動(dòng)建立的醫(yī)聯(lián)體外，出于需求自發(fā)形成的跨區(qū)域醫(yī)療聯(lián)盟是醫(yī)療信息互聯(lián)互通的另一種形式，如長(zhǎng)三角醫(yī)療聯(lián)盟、北京天壇醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)疾病?？坡?lián)盟等。

患者獲取向個(gè)人開放病歷信息是指醫(yī)療機(jī)構(gòu)將持有的病歷信息向患者以方便、機(jī)器可讀、可修改、可一次性完整下載、沒有限制的格式開放，患者可通過互聯(lián)網(wǎng)隨時(shí)、隨地下載個(gè)人的病歷記錄，并可以二次使用。

我國(guó)目前缺乏集成平臺(tái)向患者提供連續(xù)的、系統(tǒng)的個(gè)人就醫(yī)記錄和診療信息。雖然已有個(gè)別城市通過建立區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)整合醫(yī)療數(shù)據(jù)，如上海醫(yī)聯(lián)工程、杭州區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)，但限于在線查詢檢查檢驗(yàn)報(bào)告，遠(yuǎn)未達(dá)到上文提及的向個(gè)人開放病歷信息的要求?？v觀國(guó)際，一些國(guó)家和地區(qū)已經(jīng)建立起了集中性的開放數(shù)據(jù)平臺(tái)：臺(tái)灣于2014年上線“健康存折”系統(tǒng)，患者就診完當(dāng)日即可憑健?？ɑ蜃匀蝗藨{證登錄系統(tǒng)免費(fèi)加密下載自己的電子健康資料；美國(guó)退伍軍人事務(wù)部（Department of Veterans Affairs，VA）系統(tǒng)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以通過統(tǒng)一平臺(tái) My Health Vet 開放醫(yī)療數(shù)據(jù)給個(gè)人。

公共衛(wèi)生信息共享公共衛(wèi)生信息系統(tǒng)與區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)的數(shù)據(jù)共享模式有所不同，前者是更側(cè)重流程的條線性的模式，從中央到基層平臺(tái)，各層級(jí)之間權(quán)責(zé)明確，信息流暢；后者以患者健康為中心，更注重?cái)?shù)據(jù)積累的區(qū)塊性模式，匯集并共享全面且連續(xù)的數(shù)據(jù)信息。美國(guó)衛(wèi)生信息機(jī)構(gòu)（HIOs）已經(jīng)建立了一個(gè)包括了公共衛(wèi)生信息系統(tǒng)、臨床信息系統(tǒng)以及多方利益相關(guān)者在內(nèi)的衛(wèi)生信息交換系統(tǒng)以實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享。在我國(guó)，打破公共衛(wèi)生內(nèi)部信息系統(tǒng)之間及其與區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)之間孤立循環(huán)的現(xiàn)狀，使各類信息互補(bǔ)互通是必須要面對(duì)的課題。

行政管理決策醫(yī)院內(nèi)部管理信息系統(tǒng)涉及到醫(yī)院運(yùn)營(yíng)、績(jī)效、財(cái)務(wù)、科教和后勤等行政業(yè)務(wù)信息系統(tǒng)，系統(tǒng)之間相互獨(dú)立，缺乏聯(lián)通。對(duì)于一般行政工作人員來講這可能造成行政工作流程復(fù)雜化、部門間重復(fù)勞動(dòng)；對(duì)于醫(yī)院管理者而言，缺乏跨業(yè)務(wù)系統(tǒng)的信息整合將造成數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果不全面，從而影響決策的科學(xué)性。

上級(jí)衛(wèi)生行政部門的需求，體現(xiàn)在通過區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)獲取宏觀管理所需的數(shù)據(jù)支持，在衛(wèi)生資源調(diào)控、政策制定、績(jī)效評(píng)價(jià)、監(jiān)督以及數(shù)據(jù)深度挖掘利用等方面發(fā)揮大數(shù)據(jù)的應(yīng)用價(jià)值。

科研使用科研數(shù)據(jù)的共享實(shí)現(xiàn)方式有兩種。一種是依托醫(yī)院或本區(qū)域原有的臨床、公共衛(wèi)生信息庫(kù)完成數(shù)據(jù)獲取、管理及科學(xué)研究。中國(guó)科學(xué)院劉延保教授提出科研數(shù)據(jù)“從臨床中來，到臨床中去”理念，并建立了基于該理念的醫(yī)療科研信息一體化共享平臺(tái)；寧波市公衛(wèi)大數(shù)據(jù)平臺(tái)專門開發(fā)了科研模塊，以累積的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)構(gòu)建了多種疾病、研究隊(duì)列的專題庫(kù)，為科學(xué)研究提供數(shù)據(jù)支撐。

另一種是建立專門的科研數(shù)據(jù)開放平臺(tái)，收集異源多維的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)或科研數(shù)據(jù)，以結(jié)構(gòu)化的形式存儲(chǔ)，面向特定人群開放。也有學(xué)者提出傳統(tǒng)的以建立中心平臺(tái)實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享的模式具有風(fēng)險(xiǎn)不可控的缺陷，提出了以跨網(wǎng)絡(luò)的分布式安全計(jì)算為基礎(chǔ)的去中心化科研數(shù)據(jù)存儲(chǔ)、共享模式，具有高效安全的優(yōu)勢(shì)。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的價(jià)值

醫(yī)療質(zhì)量和安全性的提高國(guó)內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的歷史比較短，大部分地區(qū)和醫(yī)院都處于個(gè)案研究的階段，對(duì)數(shù)據(jù)共享價(jià)值進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)的二次研究文獻(xiàn)幾乎空白。國(guó)外多位學(xué)者對(duì)此進(jìn)行系統(tǒng)綜述以此評(píng)價(jià)數(shù)據(jù)共享對(duì)醫(yī)療質(zhì)量的影響，得到的結(jié)果一致——醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享能夠提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和安全性，具體表現(xiàn)有：減少候診時(shí)間、簡(jiǎn)化就診流程、避免重復(fù)用藥和藥物相互作用、提高急診和ICU救治效率等。其中急診是最早應(yīng)用醫(yī)療信息互通平臺(tái)的部門，數(shù)據(jù)共享能夠及時(shí)獲取患者的必要信息，節(jié)約大量搶救時(shí)間，提高患者生存率。

醫(yī)療成本控制醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享能夠降低醫(yī)療總費(fèi)用，直接原因在于減少了重復(fù)的實(shí)驗(yàn)室檢查、影像檢查和不必要的醫(yī)療咨詢。澳大利亞的一項(xiàng)成本效益研究分析指出，衛(wèi)生信息的共享每年為澳大利亞節(jié)省20億美元的醫(yī)療費(fèi)用支出，美國(guó)的一項(xiàng)研究提出全面實(shí)施完全標(biāo)準(zhǔn)化的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享將每年創(chuàng)造778億美元的受益，共享的等級(jí)和標(biāo)準(zhǔn)會(huì)對(duì)成本和效益產(chǎn)生影響。也有文獻(xiàn)資料支持，醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享能夠提升醫(yī)療服務(wù)的利用率，降低患者短時(shí)間內(nèi)的再入院率。

提升科研水平傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)科研以有限的樣本量來推斷總體，不可避免地存在偏倚，其外部有效性、推廣性有限?；卺t(yī)院的臨床數(shù)據(jù)庫(kù)雖然數(shù)據(jù)質(zhì)量和數(shù)量都具有優(yōu)勢(shì)，但也存在就診偏倚，不能反映全人群的流行病學(xué)特點(diǎn)，而當(dāng)跨數(shù)據(jù)庫(kù)、跨平臺(tái)的數(shù)據(jù)互通成為可能以后，基于臨床、人群、基因和移動(dòng)互聯(lián)醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)相結(jié)合的海量數(shù)據(jù)分析挖掘?qū)椭蒲腥藛T獲得更多、更準(zhǔn)確的信息，切實(shí)發(fā)揮大數(shù)據(jù)在疾病精準(zhǔn)防治中的作用。此外，共享、透明的數(shù)據(jù)來源將提高科研過程的透明度，提高科研結(jié)果的可行度和可重復(fù)性。

輔助行政辦公和管理決策對(duì)于行政辦公人員，信息共享的系統(tǒng)能夠完成溝通聯(lián)絡(luò)、個(gè)人辦公、業(yè)務(wù)管理、系統(tǒng)督辦四部分功能，優(yōu)化工作流程、提高辦公效率，也減少機(jī)械性的重復(fù)錄入操作，解放勞動(dòng)力；對(duì)于醫(yī)院管理者而言，利用互操作性技術(shù)聯(lián)通各個(gè)系統(tǒng)，完善數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，通過輔助決策從大量數(shù)據(jù)中找出規(guī)律，利用數(shù)學(xué)模型產(chǎn)生信息，為決策者提供分析問題、建立模型等，以依據(jù)大數(shù)據(jù)決策代替“拍腦袋”的決策方式，提高決策的科學(xué)性。實(shí)現(xiàn)更廣泛的信息互通和交換，是推動(dòng)進(jìn)一步的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體制深化改革的要求。

公共衛(wèi)生領(lǐng)域的進(jìn)步美國(guó)學(xué)者根據(jù)本國(guó)衛(wèi)生信息交換實(shí)踐，列舉了11個(gè)公共衛(wèi)生領(lǐng)域數(shù)據(jù)共享的場(chǎng)景，報(bào)告了公共衛(wèi)生信息的互通共享在促進(jìn)健康監(jiān)測(cè)、減少重復(fù)免疫接種事件、提高公共衛(wèi)生報(bào)告的效率和質(zhì)量、增強(qiáng)突發(fā)公共衛(wèi)生事件處理能力方面的價(jià)值。另外，有文獻(xiàn)研究指出，公共衛(wèi)生信息的共享對(duì)某些重大傳染病的防控有積極意義，如美國(guó)路易斯安那州通過公共衛(wèi)生信息交換系統(tǒng)將艾滋病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)和臨床診療信息互聯(lián)互通，以此確定最佳預(yù)防、治療時(shí)機(jī)。

結(jié)語(yǔ)

隨著物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展和醫(yī)療信息化水平的提高，醫(yī)院、患者、管理者、公衛(wèi)以及科研人員等各方對(duì)于數(shù)據(jù)利用和共享的需求日益強(qiáng)烈，醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享的邊界不斷外延，數(shù)據(jù)價(jià)值也在“流動(dòng)”中得以體現(xiàn)。明確共享的價(jià)值，厘清應(yīng)用場(chǎng)景，是進(jìn)一步建立醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享的標(biāo)準(zhǔn)體系、開展風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估與管控的前提條件。

原文標(biāo)題：健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的應(yīng)用場(chǎng)景及價(jià)值探析

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